«В нашем обществе очень распространена стигматизация — наследие советского прошлого»: как в России относятся к детям с церебральным параличом

07 июня 2021

© Коллаж Кристины Савельевой

Во втором материале мы поговорили с эксперткой Фонда «ГАЛЧОНОК» Дианой Яцыной, сотрудником центра социальной реабилитации «Под крылом» Антоном Анпиловым, родителями и самими детьми о том, почему и сегодня к детям с ЦП относятся предвзято и что можно предпринять, чтобы изменить ситуацию.

Диана Яцына

Физический терапевт, эрготерапевт, ортезист фонда «ГАЛЧОНОК».

Расскажите, пожалуйста, почему, на ваш взгляд, обществу так сложно воспринимать детей с ЦП? Это проблема всех стран или только нашей?

Конечно, в Европе дела обстоят совсем иначе. В европейском обществе гораздо больше развита культура принятия — там более спокойно относятся к «другим» людям, которые отличаются от большинства. Во многом это связано с тем, что в европейских странах инфраструктура для людей с нарушениями развития находится на совершенно ином, более высоком уровне. Люди с особенностями могут практически беспрепятственно появляться в обществе, выходить на улицу, передвигаться, не испытывая существенных трудностей.

В России людям с особенностями развития, двигательными нарушениями объективно тяжело перемещаться по улице, из-за этого большинство из них находятся дома, по крайней мере, большую часть времени.

По этой же причине особенные люди редко появляются на публике, общество до сих пор не привыкло к ним, а ведь на самом деле таких людей очень много, ЦП — довольно распространенное заболевание.

Также важно учитывать, что в нашем обществе очень распространена стигматизация — наследие советского прошлого. И это тоже мешает людям с особенностями появляться в обществе. Получается своеобразный замкнутый круг.

Как вы относитесь к инклюзии и что, по вашему мнению, нужно сделать обществу, а может быть, и государству, чтобы этот процесс проходил успешно?

Инклюзия — это, несомненно, очень важно. Но чтобы она проходила успешно, необходимо работать в нескольких направлениях. В этом вопросе важна роль государства. Нужно создавать инфраструктуру, безопасную среду для людей с особенностями, чтобы они могли чаще появляться в обществе и чувствовать себя комфортно.

Тогда мы сможем постепенно избавиться от стигматизации людей с особенностями, ведь, когда мы видим, что человек живет такой же жизнью, как и остальные люди, мы перестаем воспринимать их как «других», как «инвалидов».

Также необходимо развивать систему комплексной социальной господдержки особенных людей и их семей.

С точки зрения общества, необходимо, конечно, рассказывать о людях с особенностями развития. Мы опасаемся того, что нам непонятно, неизвестно, поэтому чем больше общество информировано, тем более спокойно оно воспринимает самых разных людей.

Для решения этой задачи Фонд «ГАЛЧОНОК» совместно с АНО «Физическая реабилитация» запустили уникальный проект — специальный ресурс «Доктор Кит». Также очень важно проводить как можно больше инклюзивных мероприятий, рассчитанных на широкую публику: как на людей с особенностями, так и без. Это фестивали, ярмарки, выставки. Прекрасный пример такого мероприятия — фестиваль ГАЛАФЕСТ, который наш Фонд проводит ежегодно.

Нельзя забывать, что для людей с особенностями важно быть частью сообщества таких же, как и они. Я лично знаю паралимпийскую сборную по биатлону и знаю истории, когда люди с особенностями старались как можно больше участвовать в жизни обычных людей, пытаться жить обычной жизнью, и чувствовали при этом большое разочарование, фрустрацию, неуверенность в себе, ведь это только подчеркивало, что они другие. Но когда они оказывались в обществе таких же, как они, особенных людей, они раскрывались, расцветали и достигали больших успехов в жизни.

Антон Анпилов

Руководитель направления альтернативной и дополнительной коммуникации центра социальной реабилитации «Под крылом» (БФ «ГАЛЧОНОК»)

Скажите, есть ли у вас примеры успешной интеграции в общество детей с ЦП уже во взрослом возрасте?

Конечно, такие примеры есть. Один из самых ярких — Иван Бакаидов. Он — программист из Санкт-Петербурга, создатель программ альтернативной коммуникации DisType, DisQwerty и DisTalk, создатель бота Whatsaidhere для соцсети «ВКонтакте». Этот бот переводит голосовые сообщения в текст.

Иван Бакаидов защищает права людей, которые не могут расписаться сами, он попал в рейтинг 30 самых перспективных россиян до 30 лет по версии Forbes в 2020 году в категории «Социальные практики».

Как вы видите, Иван ведет жизнь даже более насыщенную и яркую, чем большинство людей без церебрального паралича.

Еще один пример — Юрий Кузнецов. В детстве ему поставили диагноз «детский церебральный паралич», родителям сказали, что ребенок необучаем. Однако вопреки прогнозам врачей он получил образование, работает журналистом и стал режиссером замечательного фильма о семье, где растет ребенок с инвалидностью — «Подорожник».

Не могу не сказать о Яне Кучиной — она редактор, журналистка, катается на лошадях, любит танцы. Замечательная девушка, которая живет интересной, полноценной, полной приключений и ярких событий жизнью. И таких историй гораздо больше.

Как, по вашему мнению, родителям стоит начать разговор с детьми о других детях с ЦП? Как лучше всего объяснить правила общения?

У меня такая позиция: конкретного маршрута, конкретных рекомендаций не существует. Потому что семьи и культуры семей очень разные.

Но я бы исходил из следующих принципов:

• любой человек имеет право быть равным в обществе;

• мы признаем его равенство;

• мы признаем его достоинство;

• мы ни в коем случае не ущемляем его, не обижаем, морально не третируем;

• мы не занимаемся буллингом.

Все это закладывается в семье через ее культуру. Но в каждой семье к этому приходят по-разному.

Еще одна рекомендация: ищите возможность, позволяйте детям без особенностей и детям с церебральным параличом общаться и играть вместе.

Возможно, на базе специальных развивающих центров, например, нашего центра «Под крылом», на мероприятиях, праздниках, которые мы делаем. Ребенок так устроен, что ему лучше не объяснить, а показать, интегрировать его, и через эту интеграцию он научится не бояться детей с ЦП, а сопровождающие тьюторы и другие специалисты помогут детям найти общий язык и подружиться.

Я считаю, основное и самое важное — рассказывать и демонстрировать детям, что мы с уважением относимся ко всем людям: женщинам, мужчинам, вне зависимости от цвета их кожи, возраста, состояния здоровья. Сделать это можно в том числе при помощи мультфильмов. Я рекомендую следующие.

Короткометражный мультик испанского мультипликатора Педро Солиса «Веревки». Он рассказывает о дружбе мальчика с ЦП и девочки без особенностей.