Как помочь выразить мысли человеку, который лишился речи? Какие плюсы и минусы есть у различных стратегий коммуникаций? И как начать выстраивать альтернативную коммуникацию с пациентом или близким человеком, который не может говорить?
Антон Анпилов. Фото из личного архива
Обо всем этом мы поговорили с психологом Антоном Анпиловым. Более 10 лет он занимается внедрением альтернативной и дополнительной коммуникации для людей с физическими и ментальными особенностями. Ведет социальные проекты по социализации подростков с особенностями развития.
У 12-летнего Вовки глаза — огоньки. По ним сразу все понятно: доволен Вова или сердится, скучает или, наоборот, заинтересовался чем-то, обрадовался или расстроился. Вова -- очень умный и сообразительный мальчик, и много всего может «сказать» глазами. Только беда в том, что больше Вове выразить себя нечем. У мальчика ДЦП. По Международной шкале классификации моторных функций — 4 уровень. Это значит, что он почти полностью обездвижен, передвигаться может только в коляске с посторонней помощью. А еще он не говорит. Взамен речи у Вовы так называемая вокализация, он в состоянии издавать отдельные звуки, но ни одно слово мальчик сказать никогда не сможет.
Пока Вова был совсем маленьким, это не было такой уж проблемой. Дома его все прекрасно понимали. Особенно мама. Мамы — вообще существа волшебные. Говорят, они могут различать до 20 оттенков крика младенца и понимать, что именно хочет ребенок. Так и у Вовы с мамой с помощью звуков, жестов, движений глаз установилась связь: Вова морщит нос — значит, он хочет в туалет, часто моргает — хочет пить. Но чем старше становился мальчик, тем больше вопросов и интересов у него появлялось. Теперь они касались не только еды и гигиены. Но для выражения сложных потребностей у Вовы способов не было. Из-за этого в семье начались конфликты.
Антон Анпилов: В какой-то момент старые стратегии коммуникаций перестают работать, ведь их арсенал остался прежним, а потребности сильно изменились. В таких случаях часто говорят, что у ребенка испортился характер, он стал неуправляемым, пытаются его «отвлекать», но это приводит лишь к усугублению кризиса. Не имея возможности быть понятым, человек начинает вести себя агрессивно или же, наоборот, замыкается в себе.
Антон Анпилов с ребятами из Свято-Софийского детского дома. Фото из личного архива
Паллиативная психологическая помощь подросткам
Серьезные проблемы начались и в школе. Даже в инклюзивном классе Вову не горели желанием видеть. На уроках Вова пытался общаться так, как привык дома, но, в отличие от чувствительной мамы, с учителем ничего не выходило — да и как ответишь на вопрос, если не можешь писать и говорить. К одностороннему общению все быстро потеряли интерес. На задней парте Вова постепенно превращался в тень. От невозможности выразить себя стал раздражительным. В семье начали беспокоиться, что у него что-то болит, а директор школы и вовсе сказал: «Ваш ребенок не тянет. Зачем ему образование? Радуйтесь, что он вообще жив».
Антон Анпилов: К неговорящему человеку отношение качественно другое. Он попадает в зависимое положение и вынужден подчиняться чужой воле, пусть даже самых близких людей. Человек без коммуникации не равноправен. Ведь речь — это не функциональная прибавка к возможностям, не протез, а возможность иметь статус равного члена в обществе.
Более того, человека, который не говорит, часто считают умственно неполноценным.
Яркий пример — Иван Бакаидов, программист из Санкт-Петербурга, создатель программ альтернативной коммуникации LINKa. Иван не просто понимает обращенную речь — он обладает сильным, неординарным интеллектом, но из-за особенностей болезни произносить слова, даже короткие, не может.
Иван ведет очень активную социальную жизнь: защищает права людей без подписи, вместе с командой волонтеров работает над сервисами, которые способны облегчить жизнь людям с ограниченными возможностями. А ведь пока Иван не стал использовать дополнительные средства коммуникации, его считали необучаемым и умственно отсталым.
Иван Бакаидов и Антон Анпилов. Фото из личного архива
Альтернативной и дополнительной коммуникацией называют комплекс знаний, стратегий, методов и средств, направленных на то, чтобы понимать человека, передавать ему информацию и получать ответ.
Альтернативной называют коммуникацию без использования устной речи. Это, например, язык жестов для глухонемых, шрифт Брайля для незрячих людей и другие похожие системы. Это именно язык, со своими правилами, структурой, законами построения.
Под дополнительной коммуникацией подразумевают средства (устройства, программы), которые помогают дополнить устную речь (например, сделать громче) либо ее заменить.
Антон Анпилов: В альтернативной или дополнительной коммуникации нуждаются не только люди с ментальными или двигательными нарушениями, страдающие БАС, ДЦП или подобными заболеваниями, но и те, кто потерял речь из-за травм или операций. Например, у меня был пациент после операции по удалению опухоли гортани. Он мог разговаривать только шепотом. В обычной жизни это не доставляло особых проблем: он нормально общался с женой, друзьями и коллегами. Сложности возникали, когда к нему обращались на улице, в магазине или в метро. От волнения голос пропадал вовсе, возникала неловкая ситуация: люди не понимали, почему нормальный с виду мужчина молчит. Со временем тревога и страх перед общением росли. Проблему удалось решить с помощью устройства, усиливающего голос.
Антон Анпилов с подопечным. Фото из личного архива
Сегодня существует множество инструментов, с помощью которых неговорящие люди могут общаться. Например, целый спектр графических систем:
Международная языковая система блисс-символы состоит из нескольких сотен базовых графических символов и может заменить любой язык на письме. Каждый блисс-символ представляет собой понятие. Вместе они создают новые символы, обозначающие новые понятия. В отличие от большинства основных мировых систем письменности, блисс-символы не соответствуют никаким звукам.
Пиктограммы и виджеты — это интуитивно понятные картинки, показывая на которые человек может сообщить о своих желаниях, потребностях и даже выразить мнение или настроение. Пиктограммы делают в различных стилистиках в зависимости от возраста и когнитивных способностей пациента.
Графические системы дают широкие возможности: из пиктограмм, например, выкладывают довольно длинные предложения. Их можно персонализировать и быстро освоить. Но есть и ограничения: графические системы требуют использования коммуникативных книг, портфелей или папок. Обычно они на бумажных носителях и достаточно объемны — их приходится носить с собой. Например, пациенты с БАС — это люди, которые жили активной и плодотворной жизнью. У них накопилось много знаний, им есть о чем поговорить. Поэтому одной табличкой с символами дело не ограничивается. Обычно это 10-20 таблиц. К тому же такие материалы быстро не подготовить: систему нужно подобрать, распечатать или загрузить в гаджет.
Фото с сайта corhelp.ru
Антон Анпилов: Коммуникация с людьми, которые не могут говорить, — это всегда индивидуальный маршрут. Универсальных решений нет. Например, для одной пациентки с БАС, у которой из всех жизненных функций остались лишь дыхание и зрение, мы подготовили таблицы не только с карточками «я хочу есть» или «мне больно», но и пожелания, с кем из родственников она хотела бы созвониться, какое кино посмотреть и какую аудиокнигу послушать.
А для другого пациента с БАС составили плейлист его любимой музыки — классических произведений и подборку рока 70-80 годов.
Коммуникация — это не только про обеспечение естественных потребностей. Не это делает нас людьми. Коммуникация — это про качество и полноту жизни, про достоинство.
Кроме графических систем для коммуникации с неговорящими людьми существует целый арсенал вспомогательных устройств и программ. Они могут облегчить общение людям с различными диагнозами, но хотелось бы отдельно выделить группу пациентов с БАС. Часто при коммуникации с ними используется письмо. Однако мы знаем, как протекает болезнь: двигательная функция ухудшается, мелкая моторика исчезает. Возможно, человек в какой-то момент вообще перестанет использовать руки, а значит, мы потеряем и канал связи с ним. Поэтому нужно подумать заранее о том, что делать, когда это случится.
Фото с сайта dostupsreda.ru
Специальные клавиатуры с большими клавишами помогут печатать текст даже людям с тремором или с двигательной дисфункцией.
Джойстики бывают различных модификаций: это может быть шар, который удобно держать в руке, или ручка. Каждый пациент может подобрать тот, который ему подойдет.
Антон Анпилов держит в руках коммуникативные кнопки.
Коммуникативная кнопка — это устройство, на которое можно записать небольшой трек, до 20 секунд, и воспроизводить его при нажатии на кнопку. Например, это могут быть фразы «мне нужна помощь», «подойдите ко мне, пожалуйста» или любая другая.
Кнопка большая и обладает высокой чувствительностью.
Tobii Eye Tracker 4C — пожалуй, это самое удобное устройство для коммуникации с помощью компьютера. В основе его работы — методика отслеживания взгляда. Tobii считывает движение глаз и направляет курсор туда, куда человек смотрит. Если, например, удержать взгляд на кнопке ОК, это будет означать, что человек нажал Enter.
Для устройства существует много различных программ, платных и бесплатных. Один из разработчиков программного обеспечения для Tobii — Иван Бакаидов. Несколько лет назад Иван создал проект LINKa — бесплатные программы (в том числе и для Tobii), использующие синтезатор речи, которые помогают людям с нарушениями речи и опорно-двигательной системы общаться с миром.
Фото с сайта www.tobii.com
Антон Анпилов: Часто различные коммуникационные инструменты и стратегии приходится совмещать. Например, для Вовы, о котором шла речь в начале этой статьи, я придумал систему «говорящих» карточек для коммуникатора с …. ругательствами. Ведь ни один человек не может существовать всегда только в рамках позитивного поля, когда ему все нравится и он сам такой правильный и всем довольный. И уж точно таким не может быть 12-летний подросток. Но для Вовы эта сфера выражения себя была совершенно недоступна. Сколько же было радости, когда с помощью коммуникатора Вова получил возможность озвучивать накопившийся негатив: отвали, надоел, задолбался! Конечно, все было с разрешения мамы и без нецензурных выражений.
К сожалению, до сих пор многие люди не знают, что есть способы быть услышанными, вести полноценную жизнь — общаться, учиться, работать, даже если человек не может говорить.
Какой бы способ коммуникации с тяжелобольным человеком вы ни выбрали, помните: если человек утратил способность устной речи, это не значит, что он перестал понимать и что ему все равно, что с ним происходит и что происходит с остальными.